A Comissão da Saúde da Câmara dos Deputados, em Brasília-DF, realiza nesta quarta-feira (18/3), às 17h, no Plenário 7, audiência pública sobre o tratamento de doenças raras – condição que afeta 13 milhões de pessoas no Brasil. O encontro trará para o debate o Projeto de Lei (PL) 4.997/2024, de autoria da deputada federal Rosana Valle (PL-SP). A proposta transforma em legislação a Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, garantindo acesso a tratamento adequado e estrutura para pacientes, familiares e cuidadores, constitucionalmente.
São consideradas raras no País enfermidades que afetam, hoje, até 65 brasileiros em cada grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos.
Entre elas estão Distrofia Muscular de Duchenne (afeta a musculatura esquelética e cardíaca), Fibrose Cística (atinge o sistema respiratório e o aparelho digestivo) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva que danifica os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos.
Além dos desafios enfrentados por pacientes para o diagnóstico e o tratamento, a audiência desta quarta-feira vai abordar a perspectiva feminina sobre o assunto, em referência ao Dia Internacional da Mulher – celebrado, oficialmente, em 8/3.
Segundo Rosana, que estará presente no encontro, é fundamental que as mulheres discutam o tema, uma vez que representam grande porcentagem entre os portadores de doenças raras e, também, a maioria na qualidade de cuidadores dos mais acamados, como familiares próximos e profissionais de Saúde:
“O Brasil tem um triste cenário de mães solos e a situação se agrava ainda mais quando há questões que envolvem a saúde dos filhos e de demais parentes próximos, como pais e irmãos. Pacientes com doenças raras passam por tratamentos contínuos, que exigem tempo e equipes multidisciplinares. E, na ponta, quem olha para quem cuida; para a pessoa que está ali, se dedicando integralmente aos doentes? E, na maioria dos casos, são mulheres que estão nesta função”, questiona a parlamentar, que está em seu segundo mandato no Congresso Nacional.
Marcada para começar às 17h, no Plenário 7, da Câmara dos Deputados, a discussão sobre o tema por parte da Comissão de Saúde atende a requerimento dos deputados federais Carla Dickson (União-RN) e Giovani Cherini (PL-RS).
Também participarão dos trabalhos Eliane Munhoz Zamperli, mulher com doença rara e integrante de uma família também portadora de enfermidades raras; Patrícia Delai, pesquisadora, dermatologista e especialista em Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP); e Maíra Botelho, servidora aposentada do Ministério da Saúde e integrante da equipe fundadora do Sistema Único de Saúde (SUS).
Tramitação
O PL 4.997/2024, que transforma em lei a Portaria 199, do Ministério da Saúde, está apensada ao PL 4.948/2024. Antes de ser encaminhada à votação em Plenário, o texto aguarda por apreciação da Comissão de Finanças e Tributação e da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).
Caso seja chancelada em todas as instâncias na Câmara dos Deputados, a matéria segue para votação no Senado Federal.
A proposta de Rosana garante acesso a tratamento adequado e mais estrutura para pacientes, familiares e cuidadores, constitucionalmente:
“Hoje, no Brasil, existe uma previsão frágil para este tipo de atendimento, via Portaria – sendo que a mesma pode ser instinta a qualquer momento. Não podemos correr o risco de isso acontecer. Por isso, minha proposta transforma essa Portaria em lei. E, lei, tem de ser cumprida”, defende a liberal, que também é presidente da Executiva Estadual do PL Mulher de São Paulo.
